Suomen Aspergeryhdistys ry teki 13.11.2017 Autismi- ja Aspergerliiton hallitukselle aloitteen etäosallistumisen pilotoinnista vuoden 2018 Autismin Talvipäivillä.

Meitä on jo pitkään huolestuttanut se, että Talvipäivät ja niillä käytävä julkinen keskustelu autismikirjon asioista eivät ole monien autismikirjon henkilöiden ja perheenjäsenten saavutettavissa. Matka- ja majoituskulut ja osallistumismaksut ovat liian kalliita joillekin liiton kohderyhmiin kuuluvista henkilöistä. He eivät ole olleet Talvipäivien maksavia osallistujia, eikä heistä voi realistisesti odottaa tulevan sellaisia.
Matkustaminen itsessään on monille vaikeaa omien toimintarajoitteiden tai vaikeavammaisen perheenjäsenen tarpeiden takia. Häly ja väkijoukot ovat joillekin ylivoimaisia.Syrjäytymistä meitä koskevan tiedon saannista ja meitä koskevien asioiden käsittelystä voitaisiin huomattavasti vähentää tarjoamalla mahdollisuuksia etäosallistumiseen.

Helmikuussa 2018 pidettävien Talvipäivien suhteen olimme myöhässä, sillä esiintyjille olisi pitänyt tiedottaa tällaisista suunnitelmista jo aikaisemmin. Autismi- ja Aspergerliiton hallitus kuitenkin hyväksyi aloitteemme olennaisimman sisällön, ja velvoitti liiton työntekijät kehittämään etäosallistumisen käytäntöjä muissa vuoden 2018 tapahtumissa, tavoitteena tämän ulottaminen Talvipäiviin vuonna 2019.

Kiitämme Autismi- ja Aspergerliittoa tämän tärkeän asian huomioimisesta, erityisesti kaikkien niiden jäsentemme puolesta, joille tapahtumiin osallistuminen paikan päällä on mahdotonta.

Suomen Aspergeryhdistys ry:n hallitus.

Liittohallitukselle lähetetty aloite:

Pyydämme Autismi- ja Aspergerliiton hallitusta toteuttamaan vuoden 2018 Autismin Talvipäivien yhteydessä kokeiluluonteisesti etäosallistumisen tarjoamista jäsenille, joilla ei muuten ole realistista mahdollisuutta osallistua toimintarajoitteidensa tai taloudellisen tilanteensa vuoksi, tai koska ovat sidottuja vammaisen perheenjäsenen hoitamiseen kotona.

Etäosallistuminen voisi koostua videoitujen luentojen seuraamisesta netissä reaaliajassa ja jälkikäteen, mahdollisuudesta kuunnella luentoja reaaliajassa Discord-sovelluksen avulla, sekä mahdollisuudesta lähettää tekstikanavan kautta kysymyksiä puhujille, tätä kanavaa valvovan henkilön välityksellä. Tajoamme liiton käyttöön yhdistyksemme video- ja äänityslaitteet sekä yhdistyksemme jäseniemme työpanoksen Talvipäivien aikana tämän toteuttamiseksi. Toivomme, että liitto voisi kattaa näiden kahden vapaaehtoisen matka- ja majoituskulut sekä tarjota heille ilmaisen osallistumisen Talvipäiville. Muita kuluja kokeilun toteuttamisesta ei koituisi.

Ehdotamme, että tämän pilotoinnin yhteydessä etäosallistumismahdollisuutta tarjottaisiin korkeintaan 20 osallistujalle, ja etäosallistuminen olisi heille ilmaista. Näiden osallistujien tulisi antaa palautetta kokemuksestaan ja auttaa siten ratkaisujen kehittämisessä seuraavaa vuotta varten. Jatkossa Autismi- ja Aspergerliitto voisi pyrkiä tajoamaan jatkuvasti etäosallistumista Talvipäiville, tavanomaista osallistumista edullisempaan hintaan. Tämä edistäisi merkittävästi osallisuutta ja tiedonsaantia monien sellaisten jäsenten kohdalla, jotka ovat tähän asti jääneet kokonaan syrjään Talvipäivillä käydystä julkisesta keskustelusta.

Suomen Aspergeryhdistys ry:n hallitus - 13.11.2017
0
0
0
s2sdefault

Virkistystä vuoden alkuun- Vastaa yhdistyksen jäsenkartoitukseen ja voita 50 euron lahjakortti.

Suomen Aspergeryhdistyksen jäsenkartoituksen vastaamisaikaa on jatkettu vuoden loppuun (31.12.2017 asti). Kaikkien jäsenkartoitukseen vastaavien ja jo vastanneiden kesken arvotaan 4 kappaletta 50 euron lahjakortteja S-ryhmän liikkeisiin.

Jäsenkartoitukseen pääsee vastaamaan seuraavasti:
Kaikille yhdistyksen jäsenille on lähetetty jäsenrekisteriin ilmoitettuun sähköpostiosoitteeseen linkki yhdistyksen jäsenkartoitukseen. Mikäli sähköpostiosoitteesi on muuttunut, eikä kyselylinkki ole tullut perille, lähetä uusi sähköpostiosoitteesi osoitteeseen Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. Lähetämme sinulle uuden henkilökohtaisen linkin.

Lahjakortin voittaneille ilmoitetaan henkilökohtaisesti.
Lisätietoa jäsenkartoituksesta

0
0
0
s2sdefault

Autismi- ja Aspergerliitto mainosti hiljattain jäsenyhdistyksilleen mahdollisuutta osallistua Salainen metsäni -elokuvan levittämiseen järjestämällä tilaisuuksia, joissa yhdistysten toivottiin näyttävän elokuvaa ja keskustelevan sen tekijöiden kanssa. Yhdistyspostista saimme lukea muun muassa, että kyse on ”oikeudesta kommunikaatioon”, ja että elokuvan päähenkilö ”tuo elokuvassa ajatuksiaan esiin tuetusti”.

Elokuvan mainostamisen yhteydessä ei kuitenkaan mainittu, että elokuvassa esitellyt tekstit on tuotettu käyttäen ’fasilitoitua kommunikointia’, jota nimitetään myös ’tuetuksi kommunikoinniksi’.

Kysymyksessä on menetelmä, joka on lukuisissa maissa, lukuisten asiantuntijatahojen toimesta, todettu toimimattomaksi ja haitalliseksi. Fasilitoinnin kritiikitön käyttö, ilman viestien alkuperän huolellista selvittämistä, katsotaan riskiksi vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien kannalta, joten sen käyttö on usein kokonaan kielletty julkisen terveydenhuollon, opetuksen tai vammaispalvelujen yhteydessä.

Elokuvan levittämisen tukeminen puhumalla pelkästään oikeudesta kommunikointiin, oikeudesta tulla nähdyksi ja kuulluksi, sivuuttaa sen tosiasian, että elokuva kytkeytyy erittäin näkyvästi fasilitoitua kommunikointia koskevaan vuosikymmenien pituiseen julkiseen vuoropuheluun, jossa myös Autismi- ja Aspergerliitolla on ollut roolinsa.

Elokuva ei viesti pelkästään, että vaikeavammaisen ihmisen tulee saada näkyä ja kuulua. Se johdattelee katsojaa uskomaan, että fasilitoitua kommunikointia käyttävän ammattilaisen toiminta tulisi hyväksyä kritiikittä, ja hänet tulisi asettaa samaan asemaan puhevammaisen tulkin kanssa. Tällaisen ammattilaisen osaamisen epäileminen tai häneen sidottavien resurssien rajoittaminen esitellään hienovaraisin keinoin vammaisen henkilön sortamisena.

Tällaisen sisällön levittäminen, ja sitä levittävän kampanjan tukeminen ilman, että tarjotaan samalla tasapuolista tietoa menetelmästä, on Autismi- ja Aspergerliitolta kannanotto. Mikäli liitto katsoo, että sillä ei ole asiaan kantaa, sen ei tulisi tarjota jäsenistölle yksipuolisesti ainoastaan menetelmään kritiikittä uskovien ja sitä levittävien tahojen tuottamaa materiaalia. Jotta pientä joukkoa elokuvantekijöitä ei asetettaisi suomalaisten asiantuntijajärjestöjen yläpuolelle tietolähteenä, elokuvan levittämiseen liittyvän kampanjan ohessa tulisi olla maininta niistä varoituksista, joita useat ammattilais- ja vammaisjärjestöt ovat menetelmästä julkaisseet. Jäsenistö ansaitsee saada ajantasaista ja tasapuolista informaatiota kaikesta asiaan liittyvästä keskustelusta.

Suomen Aspergeryhdistys ry ei osallistu Salainen metsäni -elokuvan vaikuttavuuskampanjaan.

Kannatamme vaikeavammaisten autististen henkilöiden oikeutta näkyä ja tulla kuulluiksi yhteiskunnassa. Emme kannata heidän käyttämistään kyseenalaisen menetelmän uskottavuuden pönkittämisessä, kun lukuisat tutkija- ja ammattilaistahot ovat varoittaneet menetelmän puutteista ja haitoista. Emme kannata suuren yleisön harhaanjohtamista sillä, että menetelmä ja sitä käyttävien ammattilaisten puoltaminen naamioidaan vammaisten oikeuksien puoltamiseksi.

Pyydämme, että Autismi- ja Aspergerliiton hallitus ottaa ’fasilitoidun kommunikoinnin’ esiin myös muista näkökulmista, jotta jäsenistö pääsee tutustumaan tasapuolisesti kaikkeen fasilitointia koskevaan tietoon:

Pyydämme, että seuraaville Autismin Talvipäiville kutsutaan puhujiksi asiantuntijoita, jotka voivat avata yleisölle menetelmää koskevien varoittavien kannanottojen ja kieltojen taustaa.

Pyydämme liittoa lisäämään omaan sivustoonsa linkit ISAAC:in ja suomalaisten asiantuntijäjärjestöjen kannanottoihin, jotka luetellaan lähdeluettelossamme sekä Suomen Aspergeryhdistyksen sivustossa (http://www.asy.fi/index.php/vaikuttaminen). Pyydämme, että liitto ohjaa jäsenistöä perehtymään niihin, erityisesti Salainen metsäni -elokuvan katselun yhteydessä, jotta heidän olisi mahdollista nähdä elokuvan viesti asiayhteydessä, suhteutettuna muuhun menetelmää koskevaan keskusteluun.

Suomen Aspergeryhdistys ry:n hallitus
  • Heta Pukki
  • Teemu Wettenhovi
  • Janne Nevalainen
  • Ilkka Nygren
  • Minttu Aalto

Lähteet:

0
0
0
s2sdefault

Vaikuta siihen, miten yhdistys palvelee jäseniään sekä siihen, miten autismikirjon aikuisten työllisyystilannetta voidaan tulevaisuudessa parantaa.

Kaikille yhdistyksen jäsenille on lähetetty jäsenrekisteriin ilmoitettuun sähköpostiosoitteeseen linkki yhdistyksen jäsenkartoitukseen. Mikäli sähköpostiosoitteesi on muuttunut, eikä kyselylinkki ole tullut perille, lähetä uusi sähköpostiosoitteesi osoitteeseen Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.. Lähetämme sinulle uuden henkilökohtaisen linkin.

Yhdistyksen jäsenkartoitukseen vastaamalla sinulla on mahdollisuus parantaa aikuisten autismikirjolaisten asemaa kahdella tavalla:
Kartoituksessa kerätään sekä yhdistyksen toimintaa koskevaa palautetta että jäsenistön työllisyystilanteita ja työhyvinvointia koskevaa tietoa.

Yhdistystoimintaa koskevia vastauksia käytetään hyväksi ainoastaan toiminnan kehittämisessä, nykyisten ja tulevien jäsenten hyväksi, jotta voimme keskittyä toiminnassamme siihen, mikä palvelee jäsenistöämme parhaiten.

Työllisyystilanteita koskevaa tietoa keräämällä puolestaan pureudumme osa-alueeseen, jota ei toistaiseksi ole kartoitettu tarpeeksi kattavasti. Työllisyyttä ja työhyvinvointia koskevaa osaa käytetään opinnäytetyössä ja siitä pyritään kirjoittamaan ammatti- tai tutkimusjulkaisusarjassa julkaistava artikkeli.

Kaikista tuloksista tiedotetaan lisäksi yhdistyksen sivustossa, muilla yhdistyksen tiedotuskanavilla sekä yhdistyksen tapahtumissa.

Kyselyn toteuttaminen tapahtuu yhteistyönä yhdistyksen hallituksen jäsenten ja Vaasan yliopistossa henkilöstöjohtamista opiskelevan Minna Niemen kesken. Toivomme vastauksia aikuisilta (18 vuotta täyttäneiltä) henkilöiltä, joilla on autismin kirjon diagnoosi, tai jotka katsovat kuuluvansa kirjoon, vaikkei diagnoosia ole.

Kyselyyn voi vastata anonyymisti, eikä kyselyn tietoja julkaista muodossa, josta voisi tunnistaa yksittäisen henkilön. Halutessasi voit antaa yhteystietosi sekä luvan mahdollisiin yhteydenottoihin lisähaastatteluja varten. Yhteystietoja ei käytetä mihinkään muuhun tarkoitukseen.

Kysely on avoinna 3.12.2017 asti.
Kiitoksia arvokkaasta panoksestasi.

Yhteystiedot

> Lisätietoa kartoituksesta:

Yhdistyksen yhteyshenkilö
Heta Pukki
Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.

Minna Niemi
Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.

> Lisätietoa kartoitukseen liittyvästä tiedotuksesta:

Minttu Aalto
Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.

0
0
0
s2sdefault
Kannanotot

Submission of comments on 'Draft guideline on the clinical development of medicinal products for the treatment of Autism Spectrum Disorder’ (EMA/CHMP/598082/2013)


Lataa alkuperäinen lausuntoasiakirja muutosehdotuksineen

Comments from:
  • Suomen Asperger-yhdistys ry (The Finnish Asperger Association), Finland
  • Organiserade Aspergare, Sweden
  • Eesti Aspergerite Ühing, Estonia
  • Kabie Brook, (chairperson) Autistic Rights Group Highland, United Kingdom
  • Eric Lucas, General Delegate, Alliance Autiste, France
  • Fiona and Tim O’Leary, Autistic Rights Together, Ireland
  • Damon Matthew Wise Âû, Co-Ordinator of ICAAN - the Irish Council for Aspires and Autistic Networking - The Autistic Self-Advocacy Network for Ireland ( An NCPD company group project )

0
0
0
s2sdefault