Kannanotot

ASY:n hallitus antoi Eurooppalainen Vammaiskortti –hankkeelle palautetta kortin kehittämiseen liittyen tammikuussa 2017. Korttia koskevasta kyselystä voi havaita, ettei synnynnäisiä neurologisia oireyhtymiä oltu vielä juuri huomioitu. Tämä koskee paitsi autismin kirjoa, myös muita samantyyppisiä piirteistöjä


Korttia koskevassa kyselylomakkeessa oli huomioitu useita eri vamma- ja sairauskategorioita, muttei mitään, minkä alle esimerkiksi autismin kirjo, ADHD tai Touretten oireyhtymä sijoittuisivat luontevasti. Näitä ei tule luokitella neurologisiksi sairauksiksi, kehitysvammaisuudeksi tai mielenterveyden ongelmiksi, sillä kaikki nämä olisivat harhaanjohtavia.

Synnynnäinen, pysyvä, ei-rappeuttava aivojen erilaisuus ei ole sairautta, vaikka se voi joillakin ihmisillä, joissain muodoissa olla merkittävä toimintarajoite. Kaikilla autismin kirjon henkilöillä ei ole kehitysvammaa tai mielenterveyden ongelmia, vaikka heillä olisi muita merkittäviä toimintarajoitteita, esimerkiksi huomattavan poikkeavaa reagointia aistiärsykkeisiin.

Katsomme, että kortin myöntämisen edellytyksenä ei tulisi olla Kansaneläkelaitoksen tai kuntien vammaistukien, -palvelujen tai -etuuksien saaminen, avustajapäätös tai yleisesti tunnettujen apuvälineiden tarve. Suurella osalla autismin kirjon henkilöistä ei ole diagnoosia, eikä sen myötä mahdollisuutta saada tällaisia. Tämä johtuu diagnosoinnin asiantuntemuksen ja resurssien puutteesta, ei siitä, ettei autismin kirjolla olisi tuen tai apuvälineiden tarvetta. Kun välineitä tarvitaan neurologisten toimintarajoitteiden takia, ne eivät yleensä vastaa suuren yleisön mielikuvia vammaisten apuvälineistä.

Kortti tulisi myöntää ilman erillistä tarvearviointia kaikille sitä hakeville henkilöille, joilla on autismin kirjon diagnoosi, sillä jo diagnoosin saaminen edellyttää lääkärin arvioimaa merkittävää haittaa. Samoin kortti tulisi myöntää kaikille, jotka ovat minkä tahansa neurologisen oireyhtymän perusteella, myös diagnosointia odottaessaan, vammaispalvelujen tai vammaissosiaalityön asiakkaita.

Kortti hyödyttäisi erityisesti sellaisia autismin kirjon henkilöitä, joiden vammaisuus on ‘näkymätöntä’, satunnaiselle tarkkailijalle vaikeasti hahmotettavaa tai herkästi väärin tulkittavaa. Tällaisilla ihmisillä suuri osa vammaisuudesta ja toiminnan rajoitteista syntyy muiden ihmisten paheksunnasta ja muista asenteista, jotka estävät osallistumista. Tarpeiden ilmaisemista ja mukautusten pyytämistä pidetään helposti huomionhakuisuutena, huonona käytöksenä tai asiattomana erityiskohtelun vaatimisena. Tarpeellinen tuki ja mukautukset sinänsä olisivat usein vähällä vaivalla toteutettavia, tai vaatisivat pelkästään sitä, että henkilön annettaisiin käyttää omia selviytymiskeinojaan ja välineitään ilman sivullisten taholta tulevaa puuttumista tai arvostelua.


Muita vammaryhmiä palvelevien symbolien lisäksi korttiin tulisi sisällyttää seuraavat symbolit, jotka palvelisivat autismin kirjoa, ja samalla joitakin muita neurologisia erityisryhmiä, ajoittaisista kipukohtauksista kärsiviä, ja joistakin mielenterveysongelmista kärsiviä:


  • Hetkellinen toimintakyvyttömyys (kehotus odottaa)
  • Keino viestiä ilman pitkiä keskusteluja, että on juuri tällä hetkellä kykenemätön hoitamaan käsillä olevaa asiaa tai kommunikoimaan, vaikka nämä voivat yleensä sujua (lähes) normaalilla tavalla.

  • Epätavallinen reagointi aistiärsykkeisiin
  • Keino perustella esim. tarve päästä erilliseen hiljaiseen tai hajuttomaan tilaan lepäämään, mahdollisuus valita paikka hiljaisesta tai allergiaosastosta liikennevälineissä.

  • Tarve käyttää kommunikointivälinettä
  • Autismin kirjon kohdalla kyvyttömyys keskustella tavanomaisesti ei aina merkitse vaikeutta puheen tuottamisessa sinänsä. Tarpeen taustalla voi olla monta syytä, esim. hälykuurous, stressireaktiot, ahdistuminen vuorovaikutustilanteissa, tarve hidastaa ja selkeyttää toisen osapuolen kommunikointia tai tarve säilyttää keskustelun sisältö kirjallisena muistin tueksi.


Kun kortin kehittämistä jatketaan, synnynnäisistä neurologisista oireyhtymistä johtuva vammaisuus tulisi pitää mukana keskusteluissa muiden vammaryhmien ohella. Näin palveluntarjoajatkin voisivat alkaa oppia hahmottamaan meille tyypillisiä toimintarajoitteita, eikä meille tarkoitettu tukivalikoima muotoutuisi pelkästään mielenterveysongelmien, kehitysvammojen tai etenevien hermoston sairauksien perusteella. Kaikilla näillä ryhmillä on joitakin yhteisiä tarpeita autismin kirjon kanssa, mutta tarvittavan tuen mukautusten yksityiskohdat ja painotukset ovat hiukan erilaiset kuin meillä.


Eurooppalainen vammaiskortti –hanke:

Kehitysvammaisten palvelusäätiö

EU Disability Card, Euroopan Unionin informaatiosivu


0
0
0
s2sdefault