Vuoden 2016 Autismikirjon Empowerment-päivät pidettiin 18.-19.11. Espoossa.

Teemoina olivat tällä kertaa:

  • Vammaisoikeudet autismin kirjon näkökulmasta
  • Kuntoutuspolut
  • Työelämän haasteet ja sosiaaliturvan ongelmat
  • Autismin kirjon tuleva diagnoosiuudistus
  • Ajankohtaisia teemoja naapurimaista
  • Autismitutkimuksen tulevaisuudennäkymät sekä kirjolaisten vaikuttamismahdollisuudet tutkimukseen
  • Autismitutkimuksen historiaa

Ohjelma

 

Lisätietoa ohjelman esiintyjistä



PERJANTAI 18.11.2016



9.45 - 10.45 : Palvelujen ja kuntoutuksen saatavuus Helsingissä

Aikuisten autismin kirjon ihmisten oikeus erilaisiin palveluihin erityistarpeiden tai vammaisuuden perusteella on usein hyvin epäselvää. Anu Leinonen ja Teemu Wettenhovi ovat kartoittaneet, mitä kautta ja millaisia polkuja seuraten tiettyjä tukimuotoja on mahdollista saada pääkaupunkiseudulla.


11.00-11.30 : Kommenttipuheenvuoroja ja keskustelua

Heidi ”Henkka” Lindholm ja David Andrews kertovat palvelujen saatavuudesta ja toimivuudesta omakohtaisten kokemustensa perusteella (David Andrewsin osuus englanniksi).


11.30-12.00 : Autismikirjon ihmiset sosiaaliturvan ja työmarkkinoiden väliinputoajina

Maura Ryömän videoluento. Maura on seurannut autismin kirjon aikuisten tilanteita pitkään ja mm kirjoittanut niistä artikkeleita Puoltaja-nettilehteen, sekä kartoittanut esteettömyyttä autismin kirjon näkökulmasta.


13.15-17.00 (-17.30) : Autismiliiton diagnoosimuutos -koulutusiltapäivä

Autismiliiton työntekijät Ilkka Nygren ja Elina Havukainen kertovat diagnoosimuutoksesta, jonka myötä Aspergerin oireyhtymä poistuu virallisena diagnoosikategoriana, ja autismin kirjon kuvaukset ja diagnostiset kriteerit päivitetään vastaamaan paremmin tämänhetkistä tutkimustietoa.


13.15-n.16.30 : Ohjattua työpajatyöskentelyä

Työpaja-iltapäivän tarkoituksena on antaa osallistujille mahdollisuus keskustella tukien ja palvelujen saatavuudesta, tuoda esiin omia ongelmatilanteitaan ja pohtia yhdessä, miten asiaan voisi vaikuttaa.

Työskentely tehdään kolmessa jaksossa:
  1. Pienryhmäkeskustelut ja ryhmissä esiin tulevien ongelmien ja tilanteiden kirjaaminen, sekä koko yleisölle esiteltävän teeman valitseminen
  2. Yhteinen keskustelu, jossa kukin pienryhmä kertoo valitsemastaan teemasta tai tilanteesta, ja koko yleisö voi kommentoida
  3. Tulosten, johtopäätösten ja jatkotoimenpiteiden kokoaminen – pohditaan, mille tahoille työpajan yhteinen tieto pitäisi välittää ja miten, jotta sillä olisi vaikutusta.



LAUANTAI 19.11.2016



9.30-12.00 : Autismikirjon ihmisten oikeudet

Luennoissa ja keskusteluissa käydään läpi autismikirjon ihmisten lakiin perustuvia oikeuksia ja niiden toteutumista käytännössä.

Luennoitsijana toimiva oikeustieteen maisteri Jukka Kumpuvuori on vammaisten oikeuksien asiantuntija ja itsekin liikuntavammainen lakimies, joka on harjoittanut oikeudellista edustamista vuodesta 2002. Lakitoimisto Kumpuvuori oy on maamme ainoa yksinomaan vammaisoikeuksiin erikoistunut lakitoimisto. Kumpuvuoren erityistä osaamisalaa ovat vammaispalvelut ja laajemmin kaikki vammaisten oikeuksiin ja ihmisoikeuksiin liittyvät asiat, sosiaalioikeus, sekä terveyden- ja sairaanhoitoon liittyvät oikeudelliset kysymykset. Lisäksi hän toimii aktiivisesti vammaisoikeudellisen tutkimuksen ja koulutuksen saralla.

 

Lisätietoa Lakitoimisto Kumpuvuoresta ja sen palveluista: http://www.kumpuvuori.fi/


13.15-14.15 : Paneelikeskustelu

Paneelissa pohditaan, miten Suomessa voitaisiin edistää tutkimuksen suuntautumista autismin kirjoa aidosti hyödyttäviin kysymyksiin, lisätä yleistä osallisuutta, ja miten yhdistyksissä toimivat autismin kirjon aikuiset voisivat rakentaa keskusteluyhteyksiä tutkijoiden suuntaan.

 

Panelisteista:

Tri Henri Pesonen on mm tutkinut ja opettanut erityispedagogiikkaa Helsingin ja Itä-Suomen yliopistoissa, työskennellyt autismin kirjoon kuuluvien opiskelijoiden tukijana USA:ssa ja julkaissut artikkelin kahden autismin kirjon naisen kokemuksista itsenäistymiseen liittyvissä siirtymävaiheissa (1). KM Sanna Söderlund on kartoittanut autismin kirjoon kuuluvien naisten kokemuksia korkeakouluopinnoista, ja ASY:n hallituksen jäsenet Janne Nevalainen, Janne Fredriksson ja Heta Pukki ovat toimineet Autism&Uni-projektissa työntekijöinä ja ohjausryhmän jäseninä.

 

Taustaa:

Autismitutkimuksen määrä on lisääntynyt huomattavasti 2000-luvun alusta lähtien. Sen hyödyllisyydestä ja painotusten järkevyydestä on kuitenkin erilaisia näkemyksiä. Iso-Britanniassa tehdyn kartoituksen mukaan tutkimusta kohdistetaan eniten autismin kirjon biologisiin piirteisiin ja aivotoiminnan yksityiskohtiin, kun autismin kirjon henkilöt itse sekä perheet, ammattilaiset ja tutkijat kaikki pitivät tärkeimpinä tutkimuskohteina arkielämän taitojen ja itsenäisyyden tukemista, julkisten palvelujen kehittämistä, autismin kirjolle ominaista ajattelua ja oppimista, sekä autismin kirjon aikuisten tulevaisuudennäkymiä (2). Autismin kirjon henkilöt painottavat lisäksi yhteiskunnallista asemaa yhtenä keskeisenä kysymyksenä.

Usealla eri taholla on tehty aloitteita autismin kirjon osallistamiseksi tutkimuksen suunnittelussa ja toteuttamisessa (3). Tähän kehitykseen on osallistumassa yliopistoja ja tutkimusta rahoittavia organisaatioita. Autismin kirjon aikuisten omista järjestöistä ainakin Ruotsin Organiserade Aspergare ja Norjan Spekteret ylläpitävät läheisiä suhteita tutkijoihin ja toteuttavat myös omia projektejaan.

Suomessa on otettu pieniä askelia tähän suuntaan. Suomen Aspergeryhdistyksestä osallistui kolme hallituksen jäsentä Autism&Uni -projektiin, jossa pyrittiin kehittämään välineitä korkeakouluopiskelun tukemiseen, osallistavia menetelmiä (erityisesti ”co-design”) hyödyntäen (4). Projektista saatiin käytännön kokemusta siitä, miten yhdistyksen ja tutkimusta toteuttavan organisaation (Keskuspuiston ammattiopisto / Orton Invalidisäätiö) välinen yhteistyö voi toimia, ja se auttoi näkemään miten tutkittavien aktiivista osallistumista voisi toteuttaa vielä enemmänkin uusissa projekteissa; tutkimussuunnitelmassa ei varattu riittävästi aikaa toistuviin lopputuotteiden arviointi- ja suunnittelusessioihin kohderyhmän kanssa.

Suomen Aspergeryhdistys on ottanut kantaa yleisiin tutkimuksen suuntauksiin myös palautteessa, joka lähetettiin Euroopan Lääkevirastolle (European Medicines Agency, EMA) aikaisemmin tänä syksynä (5). Tämä lähti liikkeelle ASY:n aloitteesta, ja allekirjoittajiksi liittyivät Ruotsin ja Viron vastaavanlaiset yhdistykset sekä edustajia Iso-Britannian, Irlannin ja Ranskan järjestöistä. Aloitteessa arvostellaan EMA:n ohjeistuksia lääkehoitoja kehittäville tutkijoille siitä, että ne perustuvat virheelliseen kuvaan autismin kirjosta ja jättävät huomiotta autismin kirjon aikuisten koetut tarpeet, erityisesti sen, että monet toivovat autismin kirjolle ominaisten oheisoireiden tai terveysriskien tutkimista, eivät käyttäytymispiirteiden muokkausta lääkkeiden avulla.

 

  1. Pesonen, H. V., Kontu, E. K. & Pirttimaa, R. A. (2015): Sense of Belonging and Life Transitions for Two Females with Autism Spectrum Disorder in Finland. The journal of international special needs education 18(2):73-86.

    https://www.researchgate.net/publication/282730397...

  2. Pellicano, E., Dinsmore, A., & Charman, T. (2013). A future made together: shaping autism research in the UK. London: Institute of Education.

    http://crae.ioe.ac.uk/post/64979963005...

  3. Pellicano & Milton (2016): Doing autism research well: Buildig a participatory framework fro autism research.

    http://www.shapingautismresearch.co.uk/post/148062999510...

  4. Autism&Uni -projekti ja sen julkaisut: http://www.autism-uni.org/

  5. Suomen Aspergeryhdistys ry (+ muita allekirjoittajia) (2016): Submission of comments on ‘Draft guideline on the clinical development of medicinal products for the treatment of Autism Spectrum Disorder’ (EMA/CHMP/598082/2013)

    http://asy.fi/autismitutkijoiden-huomio-suunnattava-elamanlaatua-heikentaviin-oireisiin.html


13.30-14.15 : Autismi: Nykytilanne Virossa

Uku Vahur kertoo omista epätavallisista kokemuksistaan nuorena autisminkirjolaisena Virossa. Hän on muun muassa esiintynyt TV-ohjelmissa, keikkaillut bändin jäsenenä, ja liittynyt Eesti Aspergeride Ühing -yhdistykseen.

Uku kertoo myös Virossa vastikään toteutuneesta työvoimapalvelujen uudistuksesta, joka vaikeuttaa autismin kirjon ja muiden neurovähemmistöjen asemaa, osaksi uusien “aktiivisuusvaatimusten” takia. Kaikkien on noudatettava näitä saadakseen perussosiaalituen. Työkykyä arvioidaan säännöllisesti työttömyyskassan työntekijöiden tai lääkärin toimesta, ja näillä on rajallisesti tietoa autismista. Virossa ei ole tarpeeksi autismin kirjon ihmisille sopivia työpaikkoja, joten useimmat joutuvat työskentelemään heille vahingollisissa työtehtävissä.

 

Lisäksi Uku tuo esiin Viron terveydenhuollon ja psykiatristen hoitolaitosten vakavia epäkohtia, autismin kirjon henkilöiden ihmisoikeuksien loukkauksia ja osaamisen puutetta. Näitä on kuvailtu vastikään ilmestyneessä potilaiden oikeuksia puolustavan järjestön raportissa. Uku toivoo kansainvälistä huomiota näille epäkohdille, ja etsii keinoja vaikuttaa tilanteeseen positiivisilla tavoilla.

Luento pidetään englanniksi. Jos tarvitset tulkkausapua esittääksesi kysymyksiä, käänny ASYn vapaaehtoisten puoleen.

14.15-15/15.30-16 : Autistiskt Initiativ – autisminkirjolaisten toteuttama projekti työllisyyden edistämiseksi Ruotsissa

Autistiskt Initiativ on syksyllä 2014 käynnistynyt kolmivuotinen projekti, jonka toteuttaa kokonaisuudessaan autismikirjon aikuisten oma yhdistys Organiserade Aspergare. Projektin tavoitteena on edistää autismin kirjon nuorten ja aikuisten mahdollisuuksia työllistyä, ja tämän saavuttamiseksi se järjestää koulutusta sekä työnhakijoille että työnantajille. Työnhakijat käyvät tapaamisissa, joissa keskustellaan aiheeseen liittyvistä teemoista, tekevät tehtäviä ja keskustelevat toistensa ja projektityöntekijöiden kanssa nettiportaalin avulla. Työpaikoille tarjotaan seminaarisarjaa, jota projektityöntekijät käyvät vetämässä 1-2 vuoden pituisen jakson aikana. Näissä kerrotaan autismin kirjon positiivisista ominaisuuksista työnantajan kannalta ja opastetaan tarpeellisten mukautusten järjestämiseen toimintarajoitteiden huomioimiseksi.

 

Projektin kaikki työntekijät ovat itse autismin kirjolla. Projektista tulevat kertomaan Anders Falk, koordinaattori ja Svante Norr, projektityöntekijä.

Luento ja keskustelu pidetään ruotsiksi. Luentomateriaaleista jaetaan suomenkieliset versiot. Jos haluat esittää kysymyksiä, muttet osaa tehdä sitä ruotsiksi, voit joko pyytää ASYn vapaaehtoisilta tulkkausapua kahvitauon aikana ennen keskusteluosuutta tai kysyä englanniksi.

 

Sivusto: http://autistiskt-initiativ.se/


16.00- n.17.00 : Organiserade Aspergare -yhdistyksen historiaa

Organiserade Aspergare on vuonna 2006 perustettu ruotsalainen yhdistys, jonka jäsenillä on kaikilla autismikirjon diagnoosi tai oma käsitys, että he kuuluvat kirjoon. Yhdistys koostuu kahdeksasta alueellisesta osastosta. OA on mm tehnyt yhteistyötä Karoliinisen instituutin tutkijoiden kanssa ja järjestänyt konferenssin yhdessä instituutin kanssa vuonna 2014. Autistiskt Initiativ on OA:n suunnittelema ja toteuttaman kolmivuotinen projekti työllistämisen edistämiseksi.

Yhdistyksen historiasta kertoo yksi perustajajäsenistä, Tukholman osaston puheenjohtaja Anders Pemer. Luento ja keskustelu pidetään ruotsiksi. Luentomateriaaleista jaetaan suomenkieliset versiot. Jos haluat esittää kysymyksiä, muttet osaa tehdä sitä ruotsiksi, voit joko pyytää ASYn vapaaehtoisilta tulkkausapua tai kysyä englanniksi.


0
0
0
s2sdefault